Nous souhaitons toutes et tous vous remercier pour votre soutien avec la réponse au questionnaire "Prise en charge maladies rares".
Le bilan obtenu relève 394 participations (367 qualifiées) au questionnaire ce qui est un résultat remarquable. Merci à vous tous !
Les responsables du ministère de la santé vont maintenant procéder à l’analyse des réponses des patients.
A ces fins, un nouveau groupe de travail « Prise en charge administrative et socio-professionnelle » a été créé et se réunira prochainement. Avec le support d’un expert Epistat, ce GT se chargera notamment de l’analyse de ces statistiques. Les premières réflexions au travail qui se fera par étapes, avant de procéder à la rédaction des conclusions et recommandations ont déjà été faites.
Nous nous permettrons de revenir vers vous dans le cadre de la poursuite des activités à ce sujet.
